Abril marca o mês de conscientização da hemofilia – doença que compromete a coagulação sanguínea – e a Comissão de Saúde aproveitou a data para ouvir as demandas desses pacientes. Em reunião promovida nesta terça-feira (9), foram destacados avanços na área, mas também pontos negativos como a ausência de médicos especialistas nos hemocentros regionais e a falta de protocolo de atendimento.
As dificuldades foram apresentadas pela presidente da Associação dos Hemofílicos do Espírito Santo (AHES), Roziani Pereira. De acordo com ela, existem 1.027 pessoas com coagulopatias no Espírito Santo e muitas delas, sobretudo as que vivem no interior, sofrem para obter atendimento especializado e precisam se deslocar até a capital em casos mais graves.
Conforme disse, há um vazio assistencial nos hemocentros regionais de Colatina, Linhares e São Mateus – onde não há hematologistas para atender os hemofílicos. Na Região Sul do estado, o caso é mais grave porque no ponto de atendimento do Hospital Evangélico de Cachoeiro de Itapemirim nem sequer há médicos, prejudicando o acompanhamento de 198 pacientes.
“O paciente tem um sangramento lá em Barra de São Francisco (…) ele vai ter que sair de lá para vir aqui no hemocentro coordenador (Vitória)”, relatou. “Se a gente tem, dentro dos hemocentros regionais, médico hematologista e uma enfermeira, naquele primeiro momento ele (o doente) passa por aqueles dois”, completou.
De acordo com ela, o Dia Mundial de Hemofilia (17 de abril) tem um papel importante de conscientizar a população que não conhece a doença, principalmente profissionais da saúde. Pacientes e membros da associação frisam que é comum médicos não saberem o tratamento adequado à situação que chega até eles.
Obstáculo
Pedro Henrique Gozi Carvalho, estudante universitário de 36 anos, enfrenta problemas de atendimento. Embora more em Vitória, perto do Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo (Hemoes) – onde há uma equipe preparada para recebê-lo -, ele é obrigado a procurar o hospital quando acontece alguma intercorrência em finais de semana.
O jovem, que é autônomo, destaca outras barreiras, como a inserção no mercado de trabalho, já que a doença obriga os acometidos a se afastarem por grande período para tratamento. Em 2024, por exemplo, ele ficou aproximadamente 75 dias internado. Por isso, muitos escondem a condição na hora de buscar uma vaga de emprego.
Isso sem contar as constantes dores na articulação e as limitações de movimentos causados pelos sangramentos internos em cotovelos e joelhos, por exemplo. Um simples movimento de agachamento é difícil de ser executado, de acordo com Pedro Henrique, que teve hemofilia grave diagnosticada aos 3 meses de idade, quando ainda nem existia Hemoes.
Linha de cuidados
Ao lado de Zé Preto (PP), que é membro efetivo, o presidente do colegiado, Dr. Bruno Resende (União), adiantou que o secretário de Estado da Saúde, Miguel Paulo Duarte Neto, revelou estar em fase final o protocolo que vai estabelecer uma linha de cuidados para acolher essas pessoas. “A linha de cuidado está praticamente pronta”, afirmou Dr. Bruno.
“A perfilização é importante para a gente poder aumentar a qualidade de tratamento especializado para esse paciente que tem as suas particularidades”, afirmou. O parlamentar ficou de ajudar a associação na substituição da médica que era referência para os casos de hemofilia em Cachoeiro de Itapemirim a fim de evitar um “hiato de atendimento”.
A reunião também teve a participação de Maria Lucia Gozi Carvalho, mãe de Pedro Henrique; e do diretor de Relações Institucionais da Associação Evangélica Beneficente Espírito-Santense (Aebes), Ricardo Ewald, entre outros.
Fonte: POLÍTICA ES
