A importância de garantir tecnologia e insumo adequado para crianças e adolescentes que sofrem de diabetes tipo 1, para além do monitoramento e da qualidade de vida, mas como uma política pública que eduque. O recorte foi um dos principais enfoques da reunião da Frente Parlamentar (FP) para Prevenção, Diagnóstico e Tratamento do Diabetes, presidida pelo deputado Gandini (Podemos), nesta quarta-feira (13).
A diretora da Associação de Diabéticos do Espírito Santo e Amigos (Adies), Lorena Bucher, denunciou faltas que prejudicam o cuidado nas primeiras fases da vida. “Não queremos mostrar o lado ruim da diabetes”, enfatizou Lorena. A Adies reclamou que o estado sofre com falta considerável de endocrinologistas no sistema primário, o profissional ideal para o tipo.
Ela alertou que um diagnóstico do tipo até os 10 anos pode representar uma expectativa de vida reduzida em até 33 anos, mas a realidade de tecnologias disponíveis “ainda é muito ruim”, com falta de insumos e bombas de insulina (dispositivo que libera insulina conforme a necessidade do paciente). A representante pediu um novo protocolo estadual para esse público.
A diabetes tipo 1 (DM1) é uma doença crônica, autoimune, que impacta a produção de insulina. No Brasil, a estimativa é de 499 a 600 mil com o tipo, quarto maior contingente do mundo. No Espírito Santo são 37 mil DM1, sendo 1.725 com até 19 anos.
A endocrinologista Luize Palaoro lembrou que o tipo 1 é “o paciente mais grave e o que mais precisa”, mesmo não sendo a maioria em número. “Diabetes Tipo 1 abre quadro com mais gravidade, com maior necessidade de acompanhamento por risco de situações agudas e fatais”.
Aparelhos
Um tema recorrente do debate foi sobre a definição e garantia da distribuição de aparelhos adequados. Luize citou a disparidade de variações dos resultados em aparelhos diferentes. “É absurdo, isso para grupos com crianças e idosos é risco de fatalidade”.
“Sobre sensor e insulinas (…) acho que a gente precisa garantir para que mais (pacientes) Tipo 1 sejam contemplados pensando num compromisso a longo prazo. Vidas, ainda, são muito encurtadas”, refletiu.
A médica também insistiu que o público precisa ser inserido em locais especializados, “não do clínico, mas do endócrino, pois há muitos pormenores, raciocínios mais aprofundados”, inclusive para encaminhamento a outros especialistas importantes para o suporte.
Sesa
Gerente de Atenção Farmacêutica da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), Graziele Massarioli trouxe números e posição do Poder Executivo sobre o tema. Graziele defendeu que o Estado propicia acesso a tecnologias não padronizadas “para que a população tenha acesso e seja bem cuidada”.
Conforme disse, atualmente 581 capixabas teriam acesso ao sensor de diabetes, com orientação e acompanhamento do uso efetivo da tecnologia em cinco farmácias populares. Já outros 223 pacientes têm o uso de bombas garantido.
Sobre avaliações individuais, a gerente destacou que há prioridade em atender crianças e gestantes, com análises padrões levando 13 dias para ficarem prontas, enquanto a não padrão demora 34 dias.
Exemplo
Outro assunto debatido foi a importância da equipe multidisciplinar. A secretária de Saúde de Aracruz, Rosiane Scarpatt Toffoli, apresentou o programa lançado no município para orientar e desmistificar o cuidado da doença, passando por capacitações, definições de fluxos, usos e protocolos.
A ação em curso vai atender 33 crianças e adolescentes. A secretária reforçou que são situações sem condições de avançar sem endocrinologista, com as crianças atendidas sendo cadastradas com sensor para monitoramento da glicose.
“Projeto para que o cuidado seja contínuo, estimulador (…). Dar a facilidade do acesso à tecnologia, mas oferecer um cuidado com qualidade. Educação primordial por um futuro com qualidade de vida”, resumiu.
Representantes dos municípios de Cariacica e de Vitória também apresentaram ações desenvolvidas pelas prefeituras. Em Cariacica, há um acompanhamento pela pasta da Saúde de crianças e adolescentes que utilizam os sensores.
Público-alvo
O deputado Gandini parabenizou os exemplos dos municípios e enfatizou a importância de sensibilidade e coordenação, no âmbito estadual, para o público recortado. “Nessa faixa etária vai aprender a lidar com a diabetes dele, não falo do sensor apenas como um monitor, mas um educador”.
Gandini, que é diabético, também defendeu a prioridade da política pública para o tipo 1 da doença. “Não age de forma inteligente quando não prioriza, quando ataca aleatoriamente”, afirmou.
Cobrança
A diretora da Adies, Lorena Bucher, apontou Aracruz como um modelo a ser multiplicado nos municípios capixabas. Sobre as ações do governo estadual para o tema, reafirmou a cobrança por protocolo em investimento em tecnologia. Lorena defendeu que em 99% dos casos a indicação é pela tecnologia, mas só 1,4% recebe o sensor e apenas 0,7% recebe a bomba.
“Quando tem diretrizes globais e brasileiras que endossam o tratamento mínimo (…). Não podemos aceitar esse tipo de migalha. De quem a gente cobra a falta de insumo?”.
Também foi discutido que, mesmo com judicialização, muitos não conseguem o insumo. Além disso, os processos demorados – comprovações, protocolos, negativas, novos prazos – pioram o quadro de saúde dessas pessoas.
Lorena lembrou que cada ocorrência de hipoglicemia tem prejuízo cognitivo considerável e que o ES registrou, nos últimos dois anos, cinco mortes de pessoas com menos de 16 anos por complicações da doença.
Relatos
Ao final da reunião, pessoas que sofrem com a doença ou vivem com familiares com o diagnóstico contribuíram relatando suas rotinas, maiores desafios e a importância do assunto ser tratado com uma rede efetiva de acolhimento, principalmente com conscientização das unidades de educação sobre as demandas cotidianas.
Uma das falas foi da jovem Eduarda Tomaz, de 16 anos. Estudante secundarista e diagnosticada aos 2 anos, Eduarda pediu conscientização e acolhimento das pessoas, pois o diabetes tipo 1 “é um novo mundo inteiro de preocupações, que não é o mesmo mundo para todas as pessoas”. “Tem que ter atenção individual e também atenção coletiva”, enfatizou.
Encaminhamentos
O presidente da frente, deputado Gandini, considerou a reunião produtiva pela sensibilização que pôde gerar. O colegiado deverá tratar com a Subsecretaria de Estado de Atenção à Saúde sobre a importância de um centro específico para a doença. A FP também vai dialogar com municípios que precisam e podem replicar modelos exitosos.
Fonte: POLÍTICA ES
