Pesquisar
Feche esta caixa de pesquisa.
Pesquisar
Feche esta caixa de pesquisa.

Deputado quer ampliar informação sobre a síndrome de Edwards

Preconceito e invisibilidade são desafios a serem enfrentados, aponta Fábio Duarte / Foto: Lucas S. Costa

publicidade

O dia 6 de maio é nacionalmente destinado à conscientização sobre a síndrome de Edwards. Em virtude da data, o deputado Fábio Duarte (Rede) fez um pronunciamento na tribuna da Assembleia Legislativa (Ales) durante a sessão ordinária desta terça-feira para alertar os pais sobre os sintomas dessa alteração genética e cobrar políticas públicas para os afetados e suas famílias.

Ele disse que essa síndrome, também conhecida como trissomia do 18 (por causa da presença de um cromossomo 18 a mais), é uma condição genética rara, que impacta de forma significativa o desenvolvimento físico e neurológico da criança, exigindo cuidados desde os primeiros dias de vida.

“O Espírito Santo tem o maior número de jovens e adultos com essa síndrome. Esse dado nos impõe uma grande responsabilidade e nos convoca à ação. A síndrome apresenta sinais clínicos como alterações cardíacas, respiratórias e motoras, o chamado pé de bailarina, mas o que mais marca as famílias que convivem com essa realidade, infelizmente, ainda é o preconceito, a invisibilidade e a baixa inclusão”, lamentou,

Fotos da sessão

Para o parlamentar, o maior desafio não é a síndrome em si, mas a falta de informação. Dessa forma, é preciso dar visibilidade à causa e ressaltar que o cuidado é um gesto de amor, mas também de justiça e, sobretudo, um dever do estado. Por isso, é necessário construir caminhos de acolhimento, assistência e inclusão.

“Hoje é o dia de reconhecer a luta de tantas mães, pais, cuidadores e profissionais da saúde que se dedicam a garantir a dignidade a essas crianças e jovens. É dia de reafirmar nosso compromisso com políticas públicas que assegurem a atenção integral à saúde, educação inclusiva e apoio psicossocial às famílias”, concluiu.

Leia Também:  Deputados aprovam Orçamento para 2024

Santa Maria de Jetibá

Outro assunto destacado durante a sessão foi o aniversário de 37 anos de emancipação de Santa Maria de Jetibá. O deputado Adilson Espindula (PSD), que é do município, parabenizou as autoridades locais pela realização da 36ª Festa Pomerana, que ocorreu entre 28 de abril e 4 de maio.

“Parabenizo a todo o povo de Santa Maria, que é um povo ordeiro e trabalhador. Santa Maria de Jetibá conquistou posições importantes no ranking nacional de produção de diversos alimentos, reforçando a sua força e tradição na produção agrícola. É o líder nacional na produção de ovos de codorna, ovos de galinha, chuchu e gengibre”, ressaltou.

Espindula ainda citou outros produtos que têm relevância no município, como repolho, vagem, inhame, taioba, abacate e mel. “Esses resultados mostram o trabalho dedicado de nossos agricultores e agricultoras e o compromisso com a qualidade e a sustentabilidade no campo. Santa Maria é um orgulho para todo o Espírito Santo”, afirmou.

Quem também abordou o assunto foi o Delegado Danilo Bahiense (PL), ao lembrar que o município é a capital nacional da imigração pomerana. “Santa Maria preserva suas raízes ao mesmo tempo em que avança no desenvolvimento econômico e social”, salientou.

Bahiense informou que, segundo levantamento do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o município produz de 250 a 300 milhões de ovos por ano. “Está entre os 10 maiores produtores de ovos do país e é o maior do Estado. A atividade gera milhares de empregos diretos e indiretos, movimentando significativamente a economia local”, comentou.

Leia Também:  LegisTec: Assembleia inova em transmissão com tradução simultânea

“Parabéns aos moradores e moradoras de Santa Maria de Jetibá pela dedicação e amor por essa terra. Trabalhei na década de 80 como escrivão na cidade e como superintendente de polícia do interior nós atuamos ali por algum tempo”, recordou.

IDH

A melhora do Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) do Brasil, medido e divulgado pelo Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento da Organização das Nações Unidas (Pnud/ONU), publicado pela imprensa nesta terça, foi repercutido pelo deputado João Coser (PT). O IDH mede o bem-estar da população nos quesitos saúde, educação, renda e expectativa de vida.

O Brasil passou a ocupar a 84ª posição no ranking mundial, subindo cinco posições entre os 193 países analisados. O IDH brasileiro em 2022 era de 0,778 e subiu para 0,786, em 2023. Quanto mais próximo de 1 for o índice, mais desenvolvido é o país.

Para o deputado, a melhora geral da qualidade de vida da população é responsável pela subida do IDH. “São os resultados da renda e da saúde da família. Renda na perspectiva do aumento real do salário mínimo, dos programas de transferência de renda como o Bolsa Família, na saúde, a reversão da situação pós-Covid, resgate do Mais Médicos com muitos profissionais, a campanha de vacinação, ampliação da Farmácia Popular e os investimentos no Samu”, enumerou Coser.

Fonte: POLÍTICA ES

Compartilhe essa Notícia

publicidade

publicidade

publicidade

publicidade