Como agir se uma pessoa tiver uma crise de epilepsia ao seu lado? A epilepsia é doença ou “coisas do espírito”? Sendo doença, tem tratamento? É possível prevenir a epilepsia? Existe alguma dieta específica para controlar a epilepsia? Afinal, o canabidiol funciona mesmo para controlar a doença?
Esses temas permearam o debate de mais de uma hora realizado nesta terça-feira (20), na Assembleia Legislativa (Ales), pela Comissão de Saúde. Diante das demandas, o presidente do colegiado, deputado Dr. Bruno Resende (União), anunciou a criação de um grupo de trabalho reunindo especialistas, representantes de “famílias atípicas” e pessoas com epilepsia para elaborar propostas de políticas públicas para a doença.
Conscientização
Convidada especial para palestrar na reunião, a embaixadora no Espírito Santo da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), Jacqueline Barros, ressaltou a importância da criação do Março Roxo, para que a doença seja debatida. Também falou dos muitos desafios que as pessoas com epilepsia enfrentam, como o preconceito e a falta de informação.
Sofia Barros, filha de Jacqueline, tem epilepsia e deu um depoimento corroborando as falas da mãe acerca da instituição da “carteira de identidade” de pessoas com epilepsia:
“Quando tive minha primeira crise, meus pais ficaram desesperados. Eu não me lembro o que aconteceu, nem quem me socorreu e como socorreu, porque perco a memória. Só sei que a poucos centímetros de onde caí havia uma escada e esse risco corre toda pessoa com epilepsia. Então, meus pais criaram a carteira de pessoa com epilepsia com orientações, no verso, de como agir caso alguém sofra uma crise ao seu lado”, disse Sofia.
Disseminar informações corretas sobre a doença é um dos objetivos da ABE, de acordo com Jacqueline Barros. “A epilepsia não é contagiosa e nem é um problema espiritual, mas neurológico. Com tratamento adequado, a pessoa pode, sim, levar uma vida de qualidade e é sobre isso que estamos falando aqui”, disse Jacqueline.
Com um filho com epilepsia, o pesquisador e neuronutricionista Gustavo Corrêa falou sobre os efeitos positivos de uma dieta cetogênica para controlar a doença. “Meu filho está com a doença controlada há quatro anos desde que passamos a adotar com ele a dieta cetogênica, que usa 90% de gorduras boas e apenas 10% de carboidratos, além do jejum como estratégia”, disse Gustavo.
Incidência
Durante a reunião, foram passadas informações sobre as estimativas da Organização Mundial de Saúde sobre a incidência da doença. Estima-se que, no mundo, pelo menos 70 milhões de pessoas tenham a epilepsia e fatores sociais e econômicos podem influenciar no seu desenvolvimento.
“No Brasil, as estimativas são de 2 a 4 milhões de pessoas. Partindo dessa estatística, no Espírito Santo teríamos em torno de 80 mil pessoas. Mas são estimativas, não há precisão, até porque a predominância das pessoas com a doença é nas camadas mais baixas da sociedade, em locais muitas vezes distantes, sem acesso a atenção e assistência”, disse Gustavo.
Outras demandas
Representantes do Coletivo Famílias Atípicas Capixabas também participaram dos debates e abordaram a utilização de medicamentos à base de canabidiol como, segundo essas pessoas, de muita eficácia no controle da doença e, por isso, defenderam uma proposta de regulamentação junto à Secretaria de Estado da Saúde.
Uma das queixas mais ouvidas foi sobre a falta de capacitação de profissionais de saúde para o atendimento de pessoas com epilepsia, principalmente nas regiões mais afastadas dos grandes centros, com demandas, principalmente, por neurologistas.
Médico, o deputado Dr. Bruno Resende propôs a formação de um grupo de trabalho para a discussão de políticas públicas, bem como solicitou informações à Secretaria de Saúde (Sesa) sobre alegações dos participantes do debate de que faltam medicamentos na Farmácia Cidadã para as pessoas com epilepsia.
“Por isso estamos aqui nesse debate, mas, como médico, considero importante que qualquer tratamento seja feito com acompanhamento e por profissionais capacitados para adotar as melhores práticas de forma técnica e científica, baseadas em evidências. Não apoio uso indiscriminado de qualquer droga sem profundo debate técnico, porque qualquer droga tem efeitos colaterais. Falo isso para o canabidiol e para a dipirona”, disse o presidente da comissão.
Dr. Bruno também salientou que “há vagas disponíveis, mas não há neurologistas disponíveis para serem contratados pelo Estado” e anunciou aos participantes da reunião quatro medidas de sua iniciativa relacionadas à doença:
- Projeto de Lei 490/2024 – Institui a Carteira Estadual de Identificação da Pessoa com Epilepsia, no âmbito do Estado.
- Projeto de Lei 489/2024 – Institui o Dia Estadual da Conscientização sobre a Epilepsia, a ser comemorado no dia 26 de março, e a campanha Março Roxo de Conscientização sobre a Epilepsia.
- Indicação 1.386/2024 – Que a Secretaria de Estado de Educação viabilize o treinamento para os profissionais da Educação sobre a epilepsia e os primeiros socorros.
- Indicação 1.388/2024 – Que a Secretaria de Estado de Educação viabilize política pública de proteção, inclusão e acompanhamento educacional dos estudantes com epilepsia matriculados nas redes e sistemas de ensino do Estado.
Protocolo
Durante a reunião também foi apresentado o protocolo de primeiros socorros em casos de crises convulsivas. O acrônimo CALMA, elaborado pela Associação Brasileira de Epilepsia, orienta sobre como proceder para prestar socorro com segurança a uma pessoa em crise.
Coloque a pessoa de lado, com a cabeça elevada para que não sufoque com a saliva (não tente segurar braços e pernas);
Apoie a cabeça dela sobre algo macio para protegê-la (não tente abrir a boca para colocar nada);
Localize objetos que podem machucar a pessoas e afaste-os (retire os óculos e afrouxe roupas apertadas);
Monitore o tempo. Se a crise durar mais que 5 minutos ou acontecer de novo, ligue para o Samu (192);
Acompanhe a pessoa até ela acordar; em casos de ferimentos ou a primeira crise na vida, chame o Samu (192).
Fonte: POLÍTICA ES
