Durante a reunião da Comissão de Assistência Social da Assembleia Legislativa (Ales), desta segunda-feira (25), foi pedida a criação de uma frente parlamentar para discutir e fazer valer direitos já conquistados pelas mães de crianças neurodivergentes. A reivindicação veio de representantes do Instituto Atípica+ (IA+), instituição criada há cinco meses no município da Serra que tem como objetivo “cuidar daquelas que cuidam”.
Veja aqui mais informações sobre o Instituto Atípica+
Participaram da reunião a presidente, Tatiane Pontes, a vice, Danielly Lerback, e a advogada Juliana Matos, do departamento jurídico do IA+. Elas relataram as dificuldades vividas pelos cuidadores de pessoas neurodivergentes, cujo funcionamento cerebral diverge do padrão predominante (neurotípico) e engloba condições como Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e dislexia.
A advogada Juliana Matos, que atua há 18 anos nas áreas trabalhista e de defesa dos direitos das pessoas com deficiência, disse que a legislação existente sobre o assunto é dispersa e pouco efetiva. “Vejo a necessidade de que esse tema seja tratado por uma frente parlamentar ou uma comissão única voltada à neurodivergência e inclusão, porque as informações e os trabalhos que são desenvolvidos acabam sendo fragmentados e não sendo efetivados.”
A presidente do IA+ também pontuou que cuidar das mães é cuidar da base, sobre quem, na maioria das vezes, recai o compromisso permanente de tomar conta de pessoas que exigem cuidados especiais.
“A nossa frente única é cuidar das mães, e hoje é tudo muito segmentado. Entendemos que quando existe essa comissão, nós vamos tratar de educação, vamos tratar de saúde, de direitos e ali [na comissão ou frente] vamos poder defender uma causa. Quando a gente cuida de uma base, cuida de quem cuida. E nós vamos estar defendendo uma família e, automaticamente, aquela criança, aquele filho, vai estar recebendo esse cuidado,” avaliou Tatiane.
A sugestão foi prontamente aceita pela deputada Raquel Lessa (PP), que também concordou com a análise de Juliana sobre a falta de efetividade das leis.
“Nós temos muitas leis, e a gente precisa que essas leis sejam cumpridas. A gente tem boa vontade de fazer leis; eu fiz algumas leis interessantíssimas sobre a violência contra a mulher, mas essas leis não são cumpridas e não são exigidas. A gente se sente um pouco frustrada, porque o meu papel aqui é de legislar, é de fazer leis, mas quando eu vejo que as leis não são cumpridas, a gente começa a ficar meio triste, desanimada”, disse a presidente da Comissão de Assistência Social.
Campanha do Agasalho
Durante a reunião também foram entregues à Associação Capixaba contra o Câncer Infantil (Acacci) cobertores, roupas, toalhas de banho e outros itens, arrecadados durante a Campanha do Agasalho, realizada pela Comissão de Assistência Social em parceria com a Coordenação de Qualidade de Vida da Casa.
O presidente da Acacci, Francisco Carlos Gava, e Janine Indami, do departamento de Comunicação, receberam os donativos. Além de agradecer, o presidente explicou o trabalho feito pela instituição, criada há 38 anos.
“A Acacci oferece hospedagem e alimentação, mas isso é só um pedacinho do que a gente faz. A gente oferece todo um suporte psicossocial, porque o câncer infantil não deve ser tratado só na área médica, ele tem um impacto psicossocial e afeta o psicológico da família, que precisa de suporte e de apoio”, disse Gava.
A entidade, com sede no bairro Jardim Camburi, em Vitória, acolhe famílias capixabas de crianças e adolescentes que estão em tratamento contra o câncer infantil e também atende pacientes de algumas cidades do sul da Bahia e do leste de Minas. Isso ocorre porque Vitória está mais perto dessas regiões do que Salvador ou Belo Horizonte, respectivas capitais dos estados atendidos.
Veja aqui mais informações sobre o trabalho da Acacci
O câncer infantojuvenil representa 8% dos casos da doença entre a população de 1 a 17 anos, mas responde pelo maior índice de morte das pessoas nessa faixa etária, perdendo apenas para a violência. Para mudar essa realidade, a Acacci estimula o diagnóstico precoce.
“Diferentemente do adulto, o câncer infantojuvenil não tem como prevenir. O adulto, você fala assim: não fuma não, você pode ter um câncer de pulmão. O câncer infantojuvenil, exceto aquele do olhinho, o retinoblastoma, você não tem como prevenir. Então, o que você tem que fazer? É diagnosticar o mais rápido possível, porque isso aumenta muito as chances de cura”, orientou o presidente da Acacci.
Fonte: POLÍTICA ES
