A necessidade de criação de políticas públicas voltadas para as pessoas com esclerose múltipla foi abordada na Tribuna Popular desta quarta-feira (7) por Thaiany Otto, que também tem a doença. Ela falou a convite do deputado João Coser (PT).
A oradora lembrou que atualmente a esclerose múltipla vem sendo cada dia mais divulgada, porque tem crescido o número de pacientes diagnosticados com a doença, embora ela ainda seja considerada como rara e muitas vezes “invisível”. Thaiany falou sobre a importância do diagnóstico precoce para conter os sintomas e evitar sequelas que podem se tornar permanentes, quando se descobre a esclerose tardiamente.
Segundo a oradora, não há dados estaduais oficiais sobre o número de pessoas diagnosticadas, mas há projeções de que existam 700 pacientes nessa condição. Para todos, a unidade de referência para o tratamento é o Hospital Universitário Cassiano Antônio de Moraes (Hucam).
“É o hospital de referência, mas não é um hospital referenciado onde os pacientes possam buscar atendimento diretamente”, explicou Thaiany. Ela pontuou que o Hucam não é um hospital “porta aberta” para pacientes com esclerose múltipla, sendo necessário o encaminhamento médico.
Demora no atendimento
Para ela, o atendimento na Grande Vitória não é simples, mas, ainda assim, é bem melhor do que para as pessoas que moram no interior do Estado e acabam não tendo acesso aos profissionais de saúde. “Às vezes tem uma demora de até mais de oito meses para diagnóstico da doença, após a busca por auxílio médico”, relatou Thaiany.
Apesar das dificuldades com locais de atendimento, já que apenas o Hucam é referência, a oradora lembrou que o tratamento é custeado pelo SUS. Se não fosse, ela acredita que a maior parte dos pacientes não poderia arcar com os valores, já que o tratamento custa, em média, R$ 10 mil reais por mês, sem contar com as terapias complementares, como a ocupacional e o acompanhamento psicológico, entre outros.
“Além de não termos dados exatos sobre o número de pessoas com esclerose múltipla, também não temos nada de política pública para a área. Precisamos que o hospital referência seja, de fato, referenciado. Alguns exames como a ressonância magnética, que é fundamental, têm pacientes aguardando por cerca de seis a oito meses para fazer. São pacientes que poderiam ser diagnosticados, tratados, mantendo a qualidade de vida e mantendo-se funcionais, mas pela demora acabam com sequelas e avanço da doença. (…) Precisamos de ajuda para sanar esse problema e garantir o que é constitucional: o direito à saúde”, ressaltou a oradora.
Entre os sintomas da esclerose múltipla estão fadiga intensa, dificuldade para andar, dormência, alterações cognitivas, problemas de memória e concentração e problemas emocionais. A esclerose não tem cura, apenas tratamento para controle da doença, evitando a progressão dos sintomas.
Orientação sobre saúde pública
Outro orador da Tribuna Popular desta quarta-feira foi José Manoel Moraes de Lima, convidado do deputado Danilo Bahiense (PL). Ele falou sobre os problemas enfrentados por pacientes do SUS nas unidades básicas de saúde (UBSs) e de pronto atendimento (UPAs e PAs).
Fonte: POLÍTICA ES
