De acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), cerca de 40 mil pessoas convivem com essa doença autoimune no Brasil. Os dados foram apresentados pela deputada Camila Valadão (Psol) na abertura da reunião da Comissão de Direitos Humanos, realizada nesta terça-feira (26). O colegiado recebeu especialistas para debater, entre outros temas, o diagnóstico, acesso ao tratamento e qualidade de vida dos pacientes.
A fonoaudióloga e doutora em neurociências Carolina Fiorin Anhoque falou sobre a dificuldade para diagnosticar a esclerose múltipla e a importância de fechar o quadro. “Como você tem vários sintomas que podem aparecer, então cada paciente vai manifestar de um jeito. Então o diagnóstico é feito pelo médico neurologista, o paciente deve procurar esse profissional para fechar o diagnóstico a partir de uma série de exames, e um exame clínico também, no consultório”, explicou.
“E a partir disso, ele vai ser medicado ou não, e de repente o profissional pode prescrever a reabilitação, porque o paciente pode ter alguma sequela, ou motora, ou sensitiva, ou formigamento, ou alguma dificuldade para engolir, para falar. Então o médico, junto com a sua equipe multiprofissional, vai prescrever todo esse rol de tratamento”, acrescentou a especialista.
A professora explicou que só o diagnóstico vai fazer o paciente ser encaminhado para o tratamento adequado. “É muito importante frisar que o diagnóstico é essencial, é importante, porque existem medicamentos para prescrever para o paciente com esclerose múltipla. E além do medicamento você vai entrar com a reabilitação, e aí entra uma equipe multiprofissional: fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo, nutricionista, enfermeiro, assistente social, farmacêutico e por aí vai”, afirmou.
“Depende da demanda do paciente, mas independente de ele ter sintoma ou não, a gente trabalha junto, orquestrado, para dar melhor qualidade de vida para o paciente, para ele conseguir gerenciar toda a vida dele, que ele tem que recalcular a rota dele diante do diagnóstico. Porque são pessoas jovens em alta produtividade e que precisam continuar sua vida”, complementou a doutora.
Barreiras
As barreiras que o paciente enfrenta desde a busca pelo diagnóstico até o acesso ao tratamento também foram discutidas na reunião. A nutricionista Thaiany Campos Gomes é paciente de esclerose múltipla e participa de grupos de apoio a demais pacientes. A convidada confidenciou que demorou para conseguir o diagnóstico dada a multiplicidade de sintomas, que muitas vezes podem ser confundidos com os de outras patologias.
“Foi uma janela aí importante que eu fiquei sem ter esse diagnóstico de forma correta. Depois que a gente tem o diagnóstico, a gente tem que dar entrada às medicações que, graças a Deus, são via Sistema único de Saúde (SUS). Mas, por serem medicações de alto custo, elas vão para todo o protocolo junto à Farmácia Cidadã. Isso pode demorar em torno de uns quatro meses para que se comece de fato a fazer o tratamento”, disse.
A paciente listou alguns dos sintomas que podem surgir com a doença, como dormência, formigamento ou fadiga sem uma explicação aparente. “Muitos pacientes acabam tendo o diagnóstico porque têm piora da visão, que é um quadro de neurite óptica, que é uma inflamação do nervo óptico propriamente dito. Porque a esclerose múltipla é uma inflamação ou no cérebro ou medula. E o nervo óptico pode ser um dos afetados”, esclareceu a convidada.
“Eu já tive um quadro de neurite óptica no qual eu perdi totalmente a visão do olho esquerdo. Mas com um tratamento adequado eu tive que ficar internada fazendo algumas medicações específicas. Eu consegui recuperar, perdi um pouquinho de campo visual, ficou como sequela, mas nada que atrapalhasse a minha rotina, vamos dizer assim. São os sintomas mais comuns”, concluiu.
Judicialização
A coordenadora de Direito à Saúde da Defensoria Pública do Espírito Santo (DPES), Maria Gabriela Agapito, explicou que existe uma demanda considerável por consultas, exames e acesso a medicamentos. “Muitas vezes, quem é paciente de esclerose múltipla não consegue um diagnóstico precoce. E o que acontece? Vem uma série de sequelas. O que gera uma demanda muito grande na Defensoria Pública, que é uma demanda recorrente da gente, justamente por consulta com especialistas e exames”, pontuou.
“Temos também uma demanda relacionada a medicamentos. Mas hoje em dia o Supremo Tribunal Federal já entendeu que os medicamentos de alto custo, que são geralmente esses medicamentos que a gente encontra para esclerose múltipla e para doenças raras, que a competência atualmente é da Justiça Federal. Mas de qualquer maneira, qualquer pessoa que tem uma dificuldade de acessar o Serviço Público de Saúde, de ver o seu direito garantido, pode procurar a Defensoria Pública, porque além da judicialização, uma das nossas funções institucionais é justamente a educação em direitos”, completou a defensora pública.
Encaminhamentos
A presidente da comissão, deputada Camila Valadão, listou alguns encaminhamentos que virão na esteira dos assuntos que foram debatidos. “Entre as medidas, foi sugerida uma constituição de uma espécie de um grupo de trabalho para a gente estar mais próximo desses pacientes, no sentido de pensar como que hoje o SUS no Espírito Santo tem feito esse atendimento. A gente ouviu também que não há no Espírito Santo um hospital de emergência para o atendimento desses pacientes que possuem essa doença, às vezes num momento de crise”, avaliou a parlamentar.
“Então a gente ouviu aqui um conjunto de lacunas. A nossa comissão sistematizou tudo o que foi falado para gente poder agora adotar medidas a partir da nossa comissão. Indicações, projetos de leis e também incidências políticas junto à Secretaria de Saúde (Sesa) para que a gente tenha uma oferta de um SUS digno para esses pacientes e isso a gente ouviu que falta um pouco no Espírito Santo. Outros estados já avançaram e a gente quer que o Espírito Santo também possa caminhar nesse sentido”, finalizou a presidente.
Fonte: POLÍTICA ES
